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Conocemos a Irene Zarco, de la asociación FMF, Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios que nos cuenta que necesitan investigación y formación que permita la especialización de los profesionales.
Los tratamientos actuales son solo paliativos, no son curativos y los diagnósticos suelen ser muy tardíos. Por eso, Irene nos cuenta que necesitan centros de referencia porque cuando vas al médico, los profesionales están perdidos y no pueden darte un diagnóstico.
Ella tiene reconocida una discapacidad del 67 por ciento y se ha convertido en la primera persona en Andalucía que ha conseguido una incapacidad laboral absoluta por fiebre mediterránea familiar.
Nos cuenta que tras su experiencia quiere acompañar a las nuevas familias para que no pasen todo el laberinto que ella ya ha experimentado y puedan acudir a los especialistas dentro del sistema sanitario y al acompañamiento psicológico.
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