DEBRA-Piel de Mariposa

Solidarios

En Solidarios nos hacemos eco de la campaña que ha puesto en marcha DEBRA-Piel de Mariposa, la ONG especializada en Piel de Mariposa, una enfermedad rara y genética que supone una fragilidad extrema en la piel. Puedes ver más noticias en la web de Solidarios y el programa completo en la plataforma de CanalSur Más.

Debra: Piel de mariposa
CANAL SUR MEDIA
12 nov 2023 - 00:00

En Solidarios nos hacemos eco de la campaña que ha puesto en marcha DEBRA-Piel de Mariposa, la Ong especializada en Piel de Mariposa, una enfermedad rara y genética que supone una fragilidad extrema en la piel. Es una campaña solidaria para recaudar fondos que les permitan contratar más profesionales de enfermería y psicólogos porque esta enfermedad necesita asistencia diaria y mucha terapia además de asesoramiento profesional y psicológico a las familias.

En España la padecen alrededor de 500 personas que deben aprender a convivir con la enfermedad y que se ven obligadas a cambiar su rutina familiar llena de interrogantes a partir del diagnóstico. Debra les ayuda desde el primer momento, les asesora, les informa y les enseña a convivir con la dolencia y a mirar al futuro.

Con la campaña "30 años cuidando" esperan recaudar fondos necesarios para atender las necesidades de las familias, unas 350 en España, que pasan por más contrataciones de profesionales de la enfermería que mejoraría notablemente la calidad de vida de los pacientes.

A través de la plataforma migranodearena.org: Enfermera Piel de Mariposa, se pueden hacer las donaciones económicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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