21 de junio, Día Mundial de la Concienciación sobre la ELA

En España unas 4.000 personas están diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA, una enfermedad degenerativa neuromuscular que no tiene cura. El 21 de junio es el Día Mundial de concienciación sobre la ELA, y en "Solidarios" hemos hablado con la psicóloga de la Asociación ELA Andalucía, Patricia García Luna, para conocer un poco más de esta enfermedad calificada como rara.

Desde esta asociación, creada por enfermos y familiares, se ofrece apoyo psicológico, jurídico, y de fisioterapia, entre otros, y tratan de dar una atención personalizada a cada caso porque, como señala Patricia, es necesario un tiempo de calidad con los pacientes. Es por ello que indica que es esencial que los neurólogos le dediquen el tiempo suficiente a cada paciente para que entiendan que enfermedad tienen, dado que estamos ante una patología que aísla al desarrollarse dificultades en la comunicación y movilidad, y porque la sociedad a veces no se adapta al ritmo de los/las pacientes.

Desde la asociación ELA Andalucía aseguran que no se deben de enfocar los diagnósticos hacia el final de la vida, porque hay pacientes que afrontan la enfermedad durante 18 o 19 años incluso, por lo que hay que enfocar la atención en el día a día.