La sonrisa de Juan

Conocemos la historia de Juan, un niño con una enfermedad rara llamada adrenoleucodistrofia. Sus padres luchan para conseguir una detección precoz.

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CANAL SUR MEDIA |
1 febrero 2026

Juan es un niño con adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética hereditaria que si no se diagnostica a tiempo provoca discapacidad severa incompatible con la vida. Su historia y la de su familia no deja a nadie indiferente. El color amarillo del movimiento "La sonrisa de Juan" ya llega a muchos sitios.

Hay más de siete mil enfermedades raras catalogadas y otras muchas aún desconocidas. La Asociación Más Visibles, lucha para dar visibilidad a las enfermedades raras, para que haya más investigación y, sobre todo, una diagnostico lo más precoz posible. Una manera de conseguirlo es ampliando el catálogo estatal del cribado neonatal, la conocida comúnmente como prueba del talón. El objetivo es conseguir 500.000 firmas para que el Congreso pueda legislar sobre cribado neonatal.

Conocemos también los casos de Guille y Jaime, dos niños afectados de adrenoleucodistrofia a los que el diagnóstico les llegó por casualidad. Su madre, médica de profesión, ha creado la Asociación ALD-X. España junto a dos compañeras. Sus hijos consiguieron acabar con la enfermedad con un trasplante de médula ósea porque el diagnóstico llegó a tiempo.

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