"Línea de meta": una carrera por María
Josele Ferré es el padre de María, comenzó a correr maratones para visibilizar la enfermedad rara que padece su hija: Síndrome de Rett.
Puedes ver el documental completo en Canal Sur a la Carta.
Josele es un padre que corre maratones nacionales e internacionales empujando del carro donde está su hija, María, enferma de Síndrome de Rett, una afección genética altamente incapacitante que en la actualidad no tiene cura y que afecta a 2100 niñas en España. En este vídeo puedes ver cómo fue el momento de recibir el diagnóstico, la trágica respuesta después de tantos meses de inquietudes.
El objetivo de la familia de María es dar a conocer la enfermedad de su hija, y reivindicar que los niños con enfermedades raras existen aunque las empresas farmacéuticas no investiguen en sus tratamientos porque no son rentables económicamente.
El documental "Linea de meta", dirigido por Paola García Costas, narra el periplo deportivo y la delicada situación familiar a la que somete una enfermedad rara. Con el diagnóstico, cada miembro de la familia se ve afectado en alguna dimensión: física, psicológica y/o social. Cada uno vive su particular "empujar del carro" para llegar a su propia línea de meta.