‘La sonrisa de Juan’ lleva al Congreso miles de firmas para reclamar equidad en el acceso al cribado neonatal

El próximo jueves varias asociaciones, entre ellas el movimiento ‘La Sonrisa de Juan’, entregará en el Congreso de los Diputados miles de firmas para reclamar más igualdad en el acceso al cribado neonatal para todos los recién nacidos en España. Piden más recursos para la detección precoz de enfermedades raras y metabólicas, sea cual sea la comunidad en la que resida cada familia. Esta iniciativa surgió a partir del caso de Juan, un niño sevillano de 10 años que padece una enfermedad neurodegenerativa grave. En "Despierta Andalucía" hablamos con la madre de Juan, Ángeles Pliego.

Su hijo padece una enfermedad rara "que no tiene cura porque no se detectó a tiempo", explica. Se trata de la adrenoleucodistrofia, una enfermedad genética. "En diez meses perdió la visión, se quedó ciego, perdió la audición, dejó de alimentarse, se alimenta con sonda nasogástrica, perdió el tono muscular, no se mantiene", enumera, "y esa enfermedad, si se hubiese detectado en la prueba del talón, hubiese tenido posibilidad de un tratamiento, concretamente un trasplante de médula", destaca la madre, "y Juan hoy tendría una oportunidad de vida, como cualquier otro niño".

"Esta enfermedad aún no se detecta en Andalucía", nos dice y explica que "el Estado incluye un mínimo de enfermedades que se pueden detectar en el cribado neonatal, en la prueba del talón", pero luego cada comunidad autónoma puede ampliar ese mínimo e incluir otras. Y eso, destaca, "quiere decir que un niño que nace en España, dependiendo de la comunidad autónoma donde lo haga tiene más o menos oportunidades de vida".

La iniciativa de la recogida de firmas para acabar con esta desigualdad está liderada por la asociación Enfermedades Raras Más Visibles de Jaén y pretende lograr, subraya Ángeles Pliego, "que se recoja el máximo posible de enfermedades que si detectan a tiempo tienen tratamiento, y además con carácter igualitario en toda España".

"Nosotros entendimos que la enfermedad de Juan no podía caer en saco roto", nos dice, y agradece a todas las personas e instituciones que han colaborado en esta recogida de firmas.