Vivir con piel de mariposa y las víctimas en su relación con los periodistas, en "Los reporteros"

La piel de mariposa, cuyo nombre médico es epidermólisis bullosa, es una enfermedad genética e incurable que se caracteriza por una fragilidad extrema en la piel y las mucosas. Andalucía ha sido la primera comunidad autónoma en financiar un nuevo tratamiento, una esperanza de la que hablamos este sábado en "Los reporteros", programa presentado por Mabel Mata (Canal Sur TV, 22:30 horas).

En este sentido, en 2023 se produjo un gran avance en el tratamiento de la enfermedad rara, porque hasta entonces se limitaba a intentar curar las heridas que vuelven a abrirse una y otra vez y que son el origen de graves infecciones o pueden degenerar con el tiempo en lesiones tumorales. Ese año EEUU aprobó el uso de Vyjuvek, la primera terapia génica de uso tópico y que trata directamente la causa. No es una cura, pero es un paso enorme en la calidad de vida de estos enfermos.

Un equipo de "Los reporteros" ha hablado con Adrián (22 años), uno de los primeros andaluces que han comenzado a recibir el tratamiento y a ver con esperanza sus primeros efectos, y Dunia (23) que aún lo espera. También con especialistas del Hospital Costa del Sol, que administra el nuevo medicamento.

Por otro lado, abordaremos del desafío ético del periodismo a la hora de tratar a las víctimas. Periodistas, juristas y psicólogos han dialogado en los Cursos de Verano de la Universidad Pablo de Olavide (UPO) con afectados por algunos de los sucesos más mediáticos. Como las dos mayores tragedias recientes de nuestro país: la dana de Valencia y el accidente ferroviario de Adamuz. Esas mismas personas han participado en el segundo reportaje que emitimos esta semana y que ahonda en cómo se sienten cuando todos los focos se ponen sobre ellas en el momento más duro de sus vidas, además de conocer qué critican y qué agradecen.