"Solidarios" se hace eco de una campaña de ayuda a personas afectadas por la enfermedad Piel de Mariposa

“Solidarios”  ofrece este domingo, 12 de noviembre, varios reportajes que nos acercan a los problemas de las personas más vulnerables y la labor que llevan a cabo organizaciones no gubernamentales, asociaciones, profesionales y voluntarios que las ayudan.

Debra: Piel de mariposa

El programa se hace eco de la campaña que ha puesto en marcha DEBRA, la ONG especializada en Piel de Mariposa, una enfermedad rara y genética que supone una fragilidad extrema en la piel. Es una campaña solidaria para recaudar fondos que les permitan contratar más profesionales de enfermería y psicólogos porque esta enfermedad necesita asistencia diaria y mucha terapia, además de asesoramiento profesional y psicológico a las familias.

En España la padecen alrededor de 500 personas que deben aprender a convivir con la enfermedad y que se ven obligadas a cambiar su rutina familiar, llena de interrogantes, a partir del diagnóstico. Debra les ayuda desde el primer momento, les asesora, les informa y les enseña a convivir con la dolencia y a mirar al futuro. Con la campaña Luz y Esperanza esperan recaudar fondos necesarios para atender las necesidades de las familias, unas 350 en España, que pasan por más contrataciones de profesionales de la enfermería que mejoraría notablemente la calidad de vida de los pacientes. A través de la plataforma migranodearena.org se pueden hacer las donaciones económicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Un hogar tranquilo

“Solidarios” visita la residencia para personas con trastorno del espectro autista, en Peligros (Granada), donde viven jóvenes que tienen este trastorno y que necesitan entornos seguros donde encontrar un equilibrio vital. Es un recurso residencial altamente especializado destinado a las familias que requieren un apoyo y que buscan lo más parecido a un hogar. Depende de la Congregación de Hermanas Hospitalarias y cuentan con trabajadores especializados en estos comportamientos, que les acompañan en las actividades de su vida diaria y en el proceso de regular comportamientos y conductas. El programa ha recogido el testimonio de padres, psicólogos y formadores que nos hablan de los progresos y las actividades que se organizan para cumplir gran parte de los objetivos. Esta residencia tiene 45 plazas concertadas con la Junta de Andalucía, 30 para personas con autismo y 15 con discapacidad y trastorno de conducta. Estos centros necesitan mucho personal por ser profesionales altamente especializados. Para 45 personas necesitan 50 profesionales trabajadores. Su objetivo es promover la dignidad de la personas, buscar su autonomía y su desarrollo. 

Libres de odio 

Son jóvenes estudiantes, y aunque están formándose para el futuro, son ciudadanos del presente, que deben actuar ante los problemas de hoy. Al menos eso es lo que pretende la actividad que pone en práctica el Colegio Arboleda de Sevilla. Un aprendizaje que contribuye a prestar un servicio a la comunidad, al barrio, al pueblo, a la sociedad. Por eso recorren el barrio en grupo durante el horario escolar para concienciar contra la intolerancia y de la importancia de buscar espacios libres de discursos de odio. Con un decálogo que ellos han elaborado y un manual que comparten.

Junto a ellos, Movimiento contra la Intolerancia y Madre Coraje que ayudan a sensibilizar sobre conductas que comienzan con la falta de respeto a las ideas de los demás sin son diferentes a las nuestras. Esa sensibilización preventiva busca el aprendizaje y el servicio pero también que el alumnado sea protagonista del cambio, de la transformación, de ellos y de su entorno. Que se preparen para el futuro pero que sean ya ciudadanos del presente. La escucha activa, el reconocimiento del otro lleva a la valentía cívica, tan necesaria en el mundo actual. 

Fecha de emisión: domingo, 12 de noviembre, a las 09:30 horas, en Canal Sur Televisión.