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día internacional
Su piel es tan frágil como las alas de las mariposas. Una rara enfermedad que en nuestro país afecta a medio millar de personas. Con motivo hoy del Día Internacional de la piel de mariposa, se ha elaborado un cortometraje "El caso de los intocables" con el que se quiere remover conciencias. En él participan artistas y los verdaderos protagonistas.
Ellos son auténticos superhéroes. Tienen que sobrevivir día a día a esta enfermedad genética que no se descubre hasta el momento del parto. Algunos no pueden tragar bien, tienen heridas en la boca y el esófago. Cada día tienen que luchar contra el mismo villano.
Pero hay un dolor más profundo y es el rechazo. A uno de los niños se le preguntó que donde le dolía más, y dijo que en el autobús. La ONG Debra, piel de mariposa, pide a las administraciones más fondos para la investigación y que asuma los costes de los cuidados. Ellos no quieren ser intocables, quieren saber que no están solos.
Estos grandes héroes y heroínas son guerreros que luchan cada día con escudos tan frágiles como las alas de una mariposa.
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