García Luna, sobre la ELA: "Reclamamos ensayos clínicos en los hospitales andaluces"

Este lunes 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Concienciación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA-. Esta enfermedad que está presente en 2 de cada 100.000 habitantes, afecta a unas 500.000 personas aproximadamente en todo el mundo, de las cuales 4.000 son españolas y unas 700 andaluzas.

Afecta al sistema nervioso central y que produce una pérdida de las neuronas motoras que son las encargadas de transmitir la fuerza a los músculos, con lo que se produce una atrofia muscular y debilidad muscular progresiva que va afectando a los diferentes territorios musculares del organismo, a toda la musculatura estriada.

Nos habla de ella, en el programa  'Despierta Andalucía', Patricia García Luna, vicepresidenta de 'ELA Andalucía' y psicóloga y José Antonio Carrellán, paciente de ELA., que nos aporta su testimonio de cómo empezó la enfermedad, cuándo se la diagnosticaron y cuál es su situación actual.  

Desde la asociación 'ELA Andalucía' aseguran que aunque, por el momento, no tiene cura, no se deben de enfocar los diagnósticos hacia el final de la vida.

La asociación, creada por personal de Enfermería y familiares, ofrece apoyo psicológico, jurídico, y de fisioterapia, entre otros. Trata de dar una atención personalizada a cada caso porque, como señala Patricia, es necesario un tiempo de calidad con los pacientes.

Asegura García Luna que la atención psicológica es fundamental porque "los pacientes sienten pánico al conocer su enfermedad".

Hay esperanza en los últimos ensayos clínicos porque la evolución es mucho más lenta y los síntomas aparecen mucho más tarde. Por ello, García Luna reclama "ensayos clínicos en los hospitales andaluces" porque estos tratan de retrasar la aparición de los síntomas más graves, como los problemas neumológicos. 

A pesar de que no hay una edad media, puesto que hay pacientes de entre 25 a 82 años, generalmente se sitúa su aparición en torno a los 50 o 60 años y sus razones siguen siendo totalmente desconocidas.

El diagnóstico es complicado, puesto que no hay un síntoma específico en concreto con el que cada persona vaya a 'debutar' en ella, el médico de cabecera tiene muchísimas dificultades para saber que está ante una ELA.

Pueden estar un año, en numerosas ocasiones, pasando de un especialista a otro, hasta que llegan al neurólogo que lo diagnostica, subraya García Luna.

Sin embargo, más difícil es si cabe para el paciente detectar que lo padece ya que, según ha explicado, los síntomas son tan leves como dificultad para no poder abrir la puerta o comunicarte por teléfono, problemas para caminar por la calle, impedimentos para poder tragar o comer con facilidad o dificultades para respirar.

Una vez diagnosticada, la psicóloga reconoce que, aunque la persona tiene todavía un cierto grado de autonomía, emocionalmente está muy afectada puesto que tiene mucho miedo de saber cómo se van a desarrollar los hechos.

El primer año es el año más duro, ya que es un período donde se tiene que reubicar de nuevo, aceptar la ELA, aprender a vivir con ella y, sobre todo, aprender a vivir con un cierto grado de dependencia hacia tu cuidador, añade.

Una vez aceptado el diagnóstico, García Luna destaca que "es cuando entra en juego tanto el papel de la terapia psicológica como el de la organización, ayudando a que controle los ataques de pánico recurrentes, "intentando que use formas de comunicación alternativas para evitar su aislamiento social.

El objetivo es tratar de mantener la autonomía con los tratamientos fisioterapéuticos, con logopedia, con terapia ocupacional, ayudarle en las diferentes etapas, convirtiendo esa etapa de rabia y depresión en una etapa de adaptación y proactividad.