¿Cómo se afronta una enfermedad rara en pandemia?
DESPIERTA ANDALUCÍA
Una familia sevillana cuenta su experiencia en Despierta Andalucía.
Su hijo Luis, de dos años, fue diagnosticado de hemiplejia alternante en enero, una enfermedad que en España afecta a 26 personas
Han iniciado una campaña para recaudar fondos que ayuden a la investigación
Luis es un niño de dos años diagnosticado de hemiplejia alternante, una enfermedad rara que no tiene cura pero sí recuperación mediante la rehabilitación. En tiempos de pandemia, casi todos los recursos están destinados a combatir la covid-19. Para esta familia sevillana, sin embargo, la prioridad es otra. Sólo hay 26 pacientes de hemiplejia alternante en España. Los padres de Luis han contado su experiencia con la enfermedad en Despierta Andalucía.
El pequeño fue diagnosticado en enero de 2020. Poco después llegó el confinamiento y las restricciones ocasionadas por la pandemia. Ellos tratan de dar visibilidad a las enfermedades raras de las que la ciencia e investigación no se puede olvidar.
