Maria del Mar García: "Las familias esperan una media de 4 años para tener un diagnóstico"
ENFERMEDADES RARAS
La presidenta de la Fundación Poco Frecuente y Medalla de Andalucía de la Investigación, la Ciencia y la Salud nos acompaña este jueves en Despierta Andalucía
"Es una posibilidad para darle visibilidad a lo invisible"
Maria del Mar García Beltrán, Presidenta de la Fundación Poco Frecuente, ha impulsado la Cátedra de Enfermedades Poco Frecuentes con ella pretende "dar visibilidad a lo invisible". Este jueves hablamos con ella en Despierta Andalucía. García nos explica la "desorientación y desesperación de las familias por la falta de especialistas y de investigación (...) las familias esperan una media de 4 o 5 años para tener un diagnóstico".
Aunque no hay un censo, unos 600.000 andaluces padecen alguna enfermedad rara, el 7% de la población mundial convive con estas patologías. Una enfermedad rara es la que padecen cinco de cada 10.000 habitantes.
García Beltrán considera que no se investiga porque "no es rentable" y anima a la concienciación social ante este tipo de enfermedades "las familias están muy solas".
