Roberto, un niño de Algeciras con "capos", una enfermedad rara que necesita investigación
Cádiz
Sus padres piden ayuda antes de que sufra una nueva crisis que le deje secuelas.
Solo se conocen 30 casos en el mundo, tres de ellos en España.
Roberto es el único diagnosticado en Andalucía.
Roberto, un niño de casi tres años de Algeciras, es el único caso e Andalucía de síndrome CAPOS, una enfermedad rara que provoca debilidad muscular y movimientos involuntarios que pueden derivar en graves problemas de salud.
Sus padres, Rubén y Demelsa, quieren visibilizar esta enfermedad y piden ayuda y más investigación.
La primera crisis que sufrió llevó al niño a la UCI y derivó en un trastorno motor que merma su capacidad muscular y dificulta la coordinación de sus movimientos. El síndrome se debe a la mutación de un gen y se activa con la fiebre.
Rubén y Demelsa piden que se investigue antes de que la próxima crisis cause más secuelas a Roberto. Además de una recogida de firmas, participarán en iniciativas que den a conocer el caso.
Solo se conocen 30 casos en el mundo, tres de ellos en España. Roberto es el único diagnosticado en Andalucía.
