Desesperada llamada a la investigación sobre la cruel enfermedad de la pequeña Valentina

Una familia de Jerez pide más investigación para la enfermedad rara que padece su hija Valentina, de 18 meses. Es una dolencia que va convirtiendo progresivamente sus músculos en materia ósea. Sólo 28 personas en España sufren de esta enfermedad: la Fibrodisplasia osificante progresiva.

Con año y medio Valentina pasea por el parque con sus padres. Pero siempre de la mano. No puede caerse, no puede darse golpes. 

Tamara, su madre, no se resigna a ver que su hija perderá movilidad poco a poco. Por eso piden que se dediquen más fondos a investigar una cura y un tratamiento que ahora no existe.

Hay ahora 9 estudios clínicos en el mundo sobre esta enfermedad que en España afecta a 28 personas cuyo futuro es incierto y cruel.