BPAN, la enfermedad ultrarra de Gabriela: una entre un millón
Esta niña gaditana de 5 años sufre un síndrome del que solo hay 15 casos en España. Sus padres han creado una asociación para recaudar fondos e invertir en investigación.
"Gabriela, mi pequeña guerrera, una entre un millón" es una asociación nacida en Cádiz con el fin de recaudar fondos para la investigación de un enfermedad ultrarrara, el síndrome de "BPAN", con prevalencia de un caso entre un millón. Solo 15 conocidos en España, 2 en Andalucía. La han creado los padres de Gabriela, una gaditana de 5 años que padece esta enfermedad
Gabriela es risueña y sociable, es única pero la enfermedad que padece tiene una prevalencia de un caso entre un millón, como nos cuentan sus padres, María José Catena y Manuel Jarana. Tres años tardaron en poner un nombre a lo que le pasaba a la pequeña: síndrome de BPAN. Lejos de rendirse, crean "Gabriela, mi pequeña guerrera, una entre un millón". Reciben donaciones, venden desde chapas, bolsas, pulseras, impulsan eventos, están incluso en el Concurso de Carnaval. Lo recogido lo donan a la Universidad Pablo de Olavide que avanza en la investigación de una mejora y poder hacerle a Gabriela un ensayo clínico.
El 7 de abril, Día Mundial de la Salud, habrá una carrera escolar en Cádiz para recaudar fondos para Gabriela, esta pequeña tan guerrera como sus padres.
