Autismo: visibilidad retos y vidas que rompen estereotipos

En Andalucía se calcula que más de 80.000 personas viven dentro del espectro del autismo, una cifra aproximada porque muchas aún no están diagnosticadas. Cada 2 de abril, el Día Mundial del Autismo recuerda una realidad que sigue siendo invisible para gran parte de la sociedad. La prevalencia se sitúa entre el 1% y el 2% de la población y, sin embargo, solo alrededor del 10% logra una plena inserción laboral, uno de los grandes retos en la vida adulta. En Los Reporteros hablamos con los protagonistas.

Cristian Machuca, de 34 años, es una de esas personas. Fue diagnosticado hace seis, ya en la edad adulta, y su testimonio refleja la sensación de incomprensión que muchos experimentan durante años: “Yo soy raro y ya está, tampoco voy a darle muchas vueltas... pero después ves que no encajas ni con los de tu edad, ni con adultos, ni con niños... no encajas con nadie, como se suele decir: soy un alien”. Con el tiempo, su visión ha cambiado: “El autismo forma parte de mí, no es algo externo, sino una parte de mi personalidad y de mis vivencias... es bueno, como cada persona es única, pues también cada persona autista es única”. Reconoce además que “el diagnóstico vino muy tarde, justo después de mi mujer, que fue quien me orientó y me ayudó a dar el primer paso”.

Esa mujer es Amparo Fernández. Se conocieron casi por casualidad y conectaron desde el primer momento. Ella recuerda que le sugirió evaluarse: “Tú te has planteado evaluarte también, porque aquí la antena nos está señalando cositas... y al final se evaluó y, como yo le digo de broma, me robó el psicólogo”. Ambos coinciden en que hubo algo más que casualidad en su conexión: “Yo creo que por eso encajamos tan rápido, porque aunque no supiéramos en ese momento que éramos los dos autistas, fue como si fuera un radar”, explica Amparo.

Hoy están casados, ella es matrona y él técnico de sonido. Su condición no les ha impedido desarrollar su vida profesional ni personal, aunque sí han tenido que aprender a adaptarse: “Hemos ido aprendiendo mucho porque diferentes diagnósticos, diferentes autismos... al final, diferentes personas”, cuenta Cristian, que explica cómo se comunican en momentos de bloqueo con apoyos visuales o incluso con gestos sencillos. Amparo lo resume con humor: “Yo con mi psicóloga tengo un chiste: ¿qué hay peor que un autista desregulado? Dos autistas desregulados. Cuando estamos los dos desregulados es un caos… pero no suele pasar”.

Ambos insisten en desmontar prejuicios. “No es un déficit, no es que socialicemos mal, no es que tengamos un problema; es que la neurología es distinta”, explica Amparo, que utiliza una comparación clara: “Es como si el 90% de la gente funcionara con Windows y nosotros con Linux. Ni es mejor ni es peor, es diferente”.

Desde el ámbito clínico, Marcos Zamora, psicólogo y director general de Autismo Sevilla, define que “el autismo es una condición del neurodesarrollo relacionada con la comprensión social y la comunicación”, y añade que afecta a áreas del cerebro vinculadas a las emociones y la conducta. Subraya además la diversidad dentro del espectro: “Hablamos de espectro porque la diversidad es enorme, no solo en la forma de presentarse, sino porque en muchas ocasiones va acompañado de otras condiciones”. Según explica, “el 50% de las personas con autismo tiene asociada una discapacidad intelectual”, mientras que otras pueden presentar dificultades en el lenguaje, hiperactividad o incluso epilepsia.

La detección temprana resulta clave. Zamora señala que “cuando los niños empiezan a tener juegos más repetitivos de la cuenta o se interesan solo por cosas muy concretas durante mucho tiempo, son señales de alerta que ya desde los 18 meses pueden hacer ver que algo puede estar pasando”.

Sin embargo, no siempre fue así. Mercedes Molina, madre y representante de la asociación Autismo Sevilla, recuerda su experiencia en los años 80: “Yo le decía al pediatra que estaba muy preocupada y me dijo que la que tenía que ir al psiquiatra era yo, que a mi hijo no le pasaba nada”. Con el tiempo llegó el diagnóstico, que describe como un momento duro pero también revelador: “La palabra autismo es dura, al principio es como un mazazo, pero cuando te dan el diagnóstico te da paz y tranquilidad porque ya sabes lo que tienes que hacer”.

Su lucha personal la llevó a fundar Autismo Sevilla, hoy una entidad de referencia que atiende a más de 800 familias. Aun así, la preocupación por el futuro sigue presente: “Tú te preguntas: cuando yo no esté, ¿qué va a pasar con mi hijo?”, admite.

Las familias afrontan realidades muy distintas. Manoli Márquez, madre de dos hijos con autismo, explica que cada caso es único: “Es otro duelo y ningún chico con TEA es igual, son diferentes. Yo tengo dos niños y cada uno es distinto”. En su caso, ambos tienen gran dependencia. También Óscar, padre de un joven con autismo, ha adaptado su vida para acompañarlo: “Me plantearon si quería ser monitor y como tengo las mañanas libres, me ofrecí y estoy encantado porque puedo estar con él”.

En los recursos especializados, el apoyo es continuo. La psicóloga Cristina Pérez explica que “para ellos es muy importante saber qué va a pasar, cómo empieza y cómo termina cada actividad”, mientras que la cuidadora Cristina Cañestro detalla el uso de agendas visuales para estructurar el día. Aun así, la gestión emocional sigue siendo un reto: “Cuando hay frustración o no entienden lo que se les pide, regularse es difícil”, señala Pérez.

Cada vez son más las voces que contribuyen a visibilizar esta realidad. Entre ellas, la de Izan Ruiz, un joven de 18 años que actúa en teatro y escribe. Su madre, Patricia Rodríguez, recuerda el proceso hasta el diagnóstico: “Sabíamos que algo pasaba. Al principio pensábamos que era sordo, después le diagnosticaron TDAH, y con el tiempo resultó que era autismo”.

Izan ha encontrado en el arte una forma de expresión. “Me gusta cantar, bailar. Escribo canciones y hago teatro. Y sinceramente creo que la vida real no me da para mucho, pero siempre trato de tirar para adelante y no rendirme”, afirma. A pesar de sus dificultades con la lectura y la escritura, logró publicar un libro dictando la historia a sus profesores. Su definición del autismo es abierta y honesta: “Creo que todavía no lo he descubierto, pero yo creo que tiraría un poco más a entender las cosas de forma distinta”.

Historias como la suya, o la de Amparo y Cristian, ayudan a romper estereotipos y a entender que el autismo no es una enfermedad, sino una condición. Una forma diferente de percibir el mundo que no limita los sueños, sino que los transforma.